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Public Health Weekly Report
Published online September 2, 2024
© The Korea Disease Control and Prevention Agency
우리나라 희귀질환 통계 작성 현황과 향후 개선방안 - 2021 희귀질환자 통계 연보를 중심으로 -
이경아1, 이태현2, 박일수3,*, 김지영4, 성지환4, 최경화4
1가천대학교 간호대학 간호학과, 2동의대학교 대학원 보건의과학과, 3동의대학교 의료‧보건‧생활대학 의료경영학과, 4질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과
교신저자
이름: 박일수
유선 전화번호: +82-051-890-4215
e-mail: ispark@deu.ac.kr
This is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/), which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.
본 연구는 우리나라 “희귀질환자 통계 연보”를 중심으로, 통계작성 방법 및 2021년도 희귀질환자 통계 연보 결과를 소개하고 향후 희귀질환 통계관련 개선방안을 알아보는 데 목적이 있다. 희귀질환자 통계 연보는 5개의 유관기관(국민건강보험공단, 한국사회보장정보원, 행정안전부, 통계청, 건강보험심사평가원)으로부터 수집된 자료를 활용하며 통계 대상자를 설정하고 희귀질환 질병코드 이력관리 데이터베이스를 구축하여 희귀질환별 발생, 사망, 진료이용 통계를 생성하고 있다. 2021년도에는 55,874명의 신규 희귀질환자가 발생하였다. 매년 희귀질환자 통계 산출 영역을 확대하고 있지만, 다양한 정책 및 제도 개발을 위해서는 직접적이고 활용도가 높은 통계지표로의 개선과 희귀질환등록 통계사업이 필요하다.
Keywords 희귀질환, 희귀질환자 통계 연보, 통계지표, 희귀질환 통합정보관리시스템
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Public Health Weekly Report
Published online September 2, 2024
Copyright © The Korea Disease Control and Prevention Agency.
우리나라 희귀질환 통계 작성 현황과 향후 개선방안 - 2021 희귀질환자 통계 연보를 중심으로 -
이경아1, 이태현2, 박일수3,*, 김지영4, 성지환4, 최경화4
1가천대학교 간호대학 간호학과, 2동의대학교 대학원 보건의과학과, 3동의대학교 의료‧보건‧생활대학 의료경영학과, 4질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과
This is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/), which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.
Abstract
본 연구는 우리나라 “희귀질환자 통계 연보”를 중심으로, 통계작성 방법 및 2021년도 희귀질환자 통계 연보 결과를 소개하고 향후 희귀질환 통계관련 개선방안을 알아보는 데 목적이 있다. 희귀질환자 통계 연보는 5개의 유관기관(국민건강보험공단, 한국사회보장정보원, 행정안전부, 통계청, 건강보험심사평가원)으로부터 수집된 자료를 활용하며 통계 대상자를 설정하고 희귀질환 질병코드 이력관리 데이터베이스를 구축하여 희귀질환별 발생, 사망, 진료이용 통계를 생성하고 있다. 2021년도에는 55,874명의 신규 희귀질환자가 발생하였다. 매년 희귀질환자 통계 산출 영역을 확대하고 있지만, 다양한 정책 및 제도 개발을 위해서는 직접적이고 활용도가 높은 통계지표로의 개선과 희귀질환등록 통계사업이 필요하다.
Keywords: 희귀질환, 희귀질환자 통계 연보, 통계지표, 희귀질환 통합정보관리시스템
pp. 1611~1634
