온라인 우선 출판
Public Health Weekly Report
Published online December 30, 2024
© The Korea Disease Control and Prevention Agency
국가관리대상 희귀질환 지정 경과
장지영1, 최준길1, 김지영1, 최종희2*
1질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과
2질병관리청 만성질환관리국
교신저자
최종희
+82-43-719-7300
dental@korea.kr
This is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/), which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.
희귀질환은 질환 수는 많으나 환자 수가 적어 질환 관련 정보가 부족하여 진단이나 치료가 어렵다는 특징을 가지고 있다. 이에 국가 차원에서 희귀질환을 관리하고 환자를 지원하기 위하여 희귀질환관리법을 제정하였으며, 해당 법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정하고, 진단 및 의료비 등을 지원하며 나아가 국내 발생 희귀질환의 진단, 치료제 개발 등 연구가 활성화 되도록 정책적 노력을 기울이고 있다.
본 보고에서는 국가관리대상 희귀질환의 정의, 지정기준 및 절차에 대해 소개하고 2018년 최초 지정 이후 5년이 경과한 현재까지의 국가관리대상 희귀질환 지정사업의 경과와 그간의 성과 등을 알리고자 한다.
주요 검색어 희귀질환, 국가관리대상희귀질환 지정사업, 희귀질환관리종합계획
PDF
Standard view
Export citation
Share Article
On-line First
Public Health Weekly Report
Published online December 30, 2024
Copyright © The Korea Disease Control and Prevention Agency.
국가관리대상 희귀질환 지정 경과
장지영1, 최준길1, 김지영1, 최종희2*
1질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과
2질병관리청 만성질환관리국
This is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/), which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.
Abstract
희귀질환은 질환 수는 많으나 환자 수가 적어 질환 관련 정보가 부족하여 진단이나 치료가 어렵다는 특징을 가지고 있다. 이에 국가 차원에서 희귀질환을 관리하고 환자를 지원하기 위하여 희귀질환관리법을 제정하였으며, 해당 법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정하고, 진단 및 의료비 등을 지원하며 나아가 국내 발생 희귀질환의 진단, 치료제 개발 등 연구가 활성화 되도록 정책적 노력을 기울이고 있다.
본 보고에서는 국가관리대상 희귀질환의 정의, 지정기준 및 절차에 대해 소개하고 2018년 최초 지정 이후 5년이 경과한 현재까지의 국가관리대상 희귀질환 지정사업의 경과와 그간의 성과 등을 알리고자 한다.
Keywords: 희귀질환, 국가관리대상희귀질환 지정사업, 희귀질환관리종합계획
